据报道，一位来自美国马萨诸塞州的 9 岁女孩儿 Caitlin McCabe 患有一种名为着色性干皮的罕见遗传性皮肤病。

这种疾病的患病率是百万分之一，而其特征主要表现为患者体内缺少修复紫外线伤害的 DNA，这使得 Caitlin 每天出门必须做好一切防晒措施，否则可能会在 90 秒之内被严重晒伤，就像下油锅一样被烫伤。

Caitlin 的母亲 Ann-Marie 是一名护士，女儿 Caitlin 的疾病迫使母亲每天必须为女儿全身涂抹防晒指数为 SPF50 的防晒霜，穿戴具有紫外线防护功能的手套及服装，保证皮肤不会暴露在外。

陌生人则对这个小女孩儿恶言相待，说她像个养蜂人或宇航员。他们不知道的是，即便是下雪天，只要 Caitlin 的皮肤在外暴露 90 秒，也有可能严重烧伤。

医护人员警告，如果着色性干皮病没有进行很好的保护，患有这种皮肤病的一半的儿童 10 岁前很可能会发展成为皮肤癌。（实习编译：江宇婕 审稿：李宗泽）